4月14日，由三諾糖尿病公益基金會(huì)支持出版的國(guó)內(nèi)首部聚焦1型糖尿病群體社會(huì)權(quán)利保障與社會(huì)支持體系的專項(xiàng)調(diào)查報(bào)告——《隱隱作痛：中國(guó)1型糖尿病社會(huì)權(quán)利與社會(huì)支持調(diào)查研究》（簡(jiǎn)稱“報(bào)告”）在北京正式發(fā)布。報(bào)告基于2791份全國(guó)有效樣本深度調(diào)研，充分顯示了我國(guó)1型糖尿病診療水平持續(xù)提升、確診效率不斷提高、規(guī)范管理日益普及，患者病情可控性顯著增強(qiáng)。同時(shí)，也客觀揭示了患者在教育、就業(yè)、醫(yī)療保障、心理健康及家庭照護(hù)等領(lǐng)域仍面臨的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，并提出了建設(shè)性優(yōu)化路徑。

發(fā)布會(huì)上，臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)療衛(wèi)生法制、醫(yī)療保險(xiǎn)、公益領(lǐng)域多位權(quán)威專家與患者代表共同呼吁：消除社會(huì)偏見與歧視，加快構(gòu)建覆蓋教育、就業(yè)、醫(yī)療、心理、保障全周期的1型糖尿病立體化社會(huì)支持體系。

雙重角色沖突加劇，“隱糖”成無奈選擇

報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，65%的1型糖尿病受訪者在入園、入學(xué)階段遭遇了不同程度的障礙，其中幼兒園階段占比42%、小學(xué)階段占比40%，低齡1型糖尿病患者求學(xué)困境尤為突出。

在校期間，缺乏安全注射場(chǎng)所、無胰島素儲(chǔ)存設(shè)施、受限參與校園活動(dòng)成為1型糖尿病學(xué)生血糖管理的三大突出難題，僅有14%的學(xué)生在血糖管理中未遇到困難。同時(shí)，55%的教師從未協(xié)助過學(xué)生注射胰島素，校園統(tǒng)一化管理規(guī)則與患者個(gè)體化控糖需求難以兼容，則進(jìn)一步加劇了群體求學(xué)壓力。

北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科紀(jì)立農(nóng)教授指出：“近年來我國(guó)1型糖尿病診療能力持續(xù)提升，患者的疾病完全可以通過規(guī)范管理得到穩(wěn)定控制并在此基礎(chǔ)上正常的學(xué)習(xí)和工作。但社會(huì)認(rèn)知仍停留在‘糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常嚴(yán)重疾病’的誤區(qū)，對(duì)青少年患者的包容度、支持與關(guān)愛嚴(yán)重不足。真正困擾患者的不是疾病本身，而是社會(huì)上學(xué)校、用人單位的誤解與偏見。”

為融入校園環(huán)境、避免區(qū)別對(duì)待，大量患者及家庭被迫采取“策略性隱糖”，且隱瞞病情的比例隨教育階段的提升顯著上升。

報(bào)告課題組組長(zhǎng)、止于至善文化院研究總監(jiān)郭彬認(rèn)為：“1型糖尿病患者長(zhǎng)期面臨‘病人角色’與‘學(xué)生角色’的激烈沖突，在求學(xué)早期就被迫隱藏身份，這既加重了心理負(fù)擔(dān)，也會(huì)直接影響學(xué)業(yè)成績(jī)與血糖控制效果?！?/p>

針對(duì)教育困境，報(bào)告建議面向教育工作者開展1型糖尿病專項(xiàng)科普與應(yīng)急培訓(xùn)，建立家校常態(tài)化溝通機(jī)制，在校內(nèi)設(shè)置專屬控糖空間，打造包容無歧視的校園支持環(huán)境。

超六成患者遭遇歧視，平等就業(yè)亟待破局

職場(chǎng)歧視已成為1型糖尿病群體融入社會(huì)、職業(yè)發(fā)展的重要阻礙。報(bào)告顯示，62%的受訪者在工作中遭遇過求職被拒、崗位受限、晉升受阻等不公正對(duì)待；53%的患者因擔(dān)心被非議、差別對(duì)待、失去工作而隱瞞病情，長(zhǎng)期處于心理緊繃狀態(tài)。

盡管84%的患者能勝任文職、教師等常規(guī)崗位，但公務(wù)員、事業(yè)單位及部分企業(yè)的入職體檢，仍將內(nèi)分泌疾病列為限制條件，形成“玻璃天花板”，讓眾多有工作能力的1型糖尿病患者難以實(shí)現(xiàn)公平就業(yè)。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院信息所醫(yī)療衛(wèi)生法制研究室主任曹艷林指出：“1型糖尿病患者的就業(yè)困境，根源在于社會(huì)對(duì)疾病的認(rèn)知滯后、職場(chǎng)包容不足，以及勞動(dòng)權(quán)利保障機(jī)制不完善。要破解這一難題，必須完善法制，禁止基于糖尿病的就業(yè)歧視，推動(dòng)用人單位把錄用與崗位評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，從簡(jiǎn)單的‘是否患病’轉(zhuǎn)向科學(xué)的‘能否勝任崗位’，以法治兜底、推進(jìn)社會(huì)治理，以能力為尺、切實(shí)保障這一群體的平等就業(yè)權(quán)利。”

醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，家庭照護(hù)壓力被忽視

報(bào)告披露，我國(guó)1型糖尿病患者保障以城鄉(xiāng)居民醫(yī)保為主，報(bào)銷范圍僅覆蓋胰島素，動(dòng)態(tài)血糖儀、胰島素泵等關(guān)鍵耗材多為自費(fèi)，67%的患者感受到沉重或較重的經(jīng)濟(jì)壓力，月均直接醫(yī)療支出中位數(shù)達(dá)1370元。隨著病程延長(zhǎng)，并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)顯著上升，糖齡10年以上患者并發(fā)癥發(fā)生率大幅升高。

對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院于保榮教授指出：“糖尿病、罕見病、重大腫瘤等社會(huì)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的疾病，要從社會(huì)學(xué)角度系統(tǒng)解決。一是持續(xù)優(yōu)化醫(yī)保制度、提升基金使用效率與治理能力；二是完善整合型醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系，讓基層社區(qū)機(jī)構(gòu)成為患者健康守門人；三是充分發(fā)揮公益組織等社會(huì)力量作用，構(gòu)建多層次醫(yī)療保障體系；四是引導(dǎo)全社會(huì)樹立正確認(rèn)知，從文化根源上消除歧視。”

在家庭照護(hù)層面，患者家屬同樣承受著巨大壓力。數(shù)據(jù)顯示，77%的女性照護(hù)者（多為母親）因長(zhǎng)期照護(hù)而減少工作甚至離職，59%的照護(hù)者自評(píng)心理健康狀況不佳。更值得警惕的是，我國(guó)1型糖尿病患兒生命質(zhì)量隨年齡增長(zhǎng)呈下降趨勢(shì)，與部分發(fā)達(dá)國(guó)家趨勢(shì)相反。

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院代謝內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師、中國(guó)1型糖尿病聯(lián)盟秘書長(zhǎng)謝雨婷則關(guān)注照護(hù)者群體：“1型糖尿病需要長(zhǎng)期精細(xì)化照護(hù)，家庭內(nèi)部照護(hù)角色失衡、社會(huì)支持體系匱乏，讓承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的家長(zhǎng)們承受著沉重身心壓力，成為被忽視的‘隱形受害者’，這一群體的困境亟待社會(huì)關(guān)注與幫扶?！?/p>

對(duì)此，報(bào)告建議將胰島素泵、動(dòng)態(tài)血糖儀等臨床必需耗材納入醫(yī)保支付范圍，完善基層早診早治與分級(jí)診療體系，同時(shí)構(gòu)建“1+2+N”社會(huì)支持系統(tǒng)，強(qiáng)化公益組織、同伴互助與家庭支持協(xié)同，全方位減輕家庭照護(hù)壓力。